Nora Berra, secrétaire d'État à la Santé, a présenté un plan pour lutter contre les maladies rares. Ces maladies concernent, chacune, moins d'une personne sur 2 000, mais touchent au total près de trois millions de malades.

Le gouvernement aura mis du temps, car rien n'avait été prévu depuis 2008, date à laquelle prenait fin le premier plan qui couvrait la période 2005-2008. Mais pour les quatre ans à venir (2001-2014), le gouvernement prévoit d'allouer 180 millions d'euros, soit 45 millions par an.

C'est une somme dérisoire. Pour soigner ces maladies, dont huit sur dix sont d'origine génétique, il faudrait beaucoup plus. Il y a bien sûr les fonds collectés par des associations, comme celle contre les myopathies qui organise le Téléthon. Mais les sommes ainsi récoltées ne suffisent pas à combler le manque de moyens lié, entre autres, à la réticence des laboratoires pharmaceutiques à investir dans la mise au point de traitements, pour des maladies qui ne concernent que quelques milliers de personnes.

Ce n'est pas ce plan qui donnera aux chercheurs les moyens qui leur manquent, pas plus que les pressions inexistantes du gouvernement pour mettre à contribution les laboratoires pharmaceutiques, en leur demandant un effort de recherche dans ces maladies. Ils en auraient pourtant largement les moyens, avec les milliards de bénéfices qu'ils réalisent.

Il en sera donc de ce plan contre les maladies rares comme de bien d'autres annoncés par le gouvernement, plan cancer ou plan contre la maladie d'Alzheimer : des effets d'annonce sans résultats.